Artigos Ataxias Hereditárias - APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

(...) Na área da genética, a  Amyloidosis Foundation  premiou Alexandra Silva (do grupo  Biomolecular Structure & Function  do I3S) pelo seu projeto no desenvolvimento de terapias para a doença de Machado-Joseph, muito frequente em Portugal (em particular, nos Açores).(...) Desenvolvimento do artigo clique na imagem

EURORDIS A Voz das  Pessoas com Doenças Raras na Europa Saiba como participar no concurso AQUI

Caríssimos sócios da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias: Nos termos do artigo 29.º-2-c dos estatutos da APAHE, tem que se realizar uma Assembleia Geral, de carácter ordinário, até ao dia 15 de Novembro de cada ano, para apresentação do Plano de Atividades e Orçamento para o ano seguinte (no caso, 2019), assim como a discussão de outros assuntos que possam ser considerados relevantes. Assim, a próxima Assembleia Geral vai-se realizar no dia 3 de Novembro (Sábado) pelas 14 horas 30min e vai ter lugar na Junta freguesia de Vila Franca de Xira, Rua Vasco Moniz nº27/29 2600-273 Vila Franca de Xira, com a seguinte ordem de trabalhos: 1 - Apresentação do Orçamento para 2019 2 - Apresentação do Plano de Atividades para 2019 3 - Outros assuntos de interesse para a APAHE Se à hora marcada não estiverem presentes mais de metade dos associados com direito de voto, a Assembleia Geral reunirá uma hora depois com qualquer número de Associados presentes. Ainda nos termos dos estatu

Uma investigação sobre a doença de Machado-Joseph, com vista a travar os efeitos nos pacientes. Com os cientistas Cláudia Cavadas e Luís Pereira d'Almeida, do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra.                CLIQUE NA IMAGEM PARA OUVIR A REPORTAGEM Fonte: Radio Televisao Antena2-Ciência Link Original: AQUI

Saibam tudo no vídeo abaixo, o qual faz parte do projec to "Doença Machado-Joseph: do Laboratório para a Sociedade" no âmbito da tese de mestrado da aluna Rita Amado Dias

Para mais informações consulte a pagina da Orphanet os contactos disponibilizados por cada entidade.  PAGINA DA ORPHANET  AQUI

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Fármaco consegue retardar doença de Machado-Joseph Investigador da Universidade do Algarve testou droga aprovada nos Estados Unidos para outra doença e descobriu que ela é eficiente a retardar a progressão desta patologia neurodegenerativa incurável e fatal DESENVOLVIMENTO DA NOTICIA AQUI

Excerto da Intervenção da Drª Isabel Alonso

Medicamento para a depressão pode ser usado no tratamento sintomático da doença de Machado-Joseph. Revelação surge em dois estudos da Escola de Medicina e do ICVS da UMinho e do ICVS. Noticia completa AQUI

O Futuro começa hoje.  Vamos "olhar" as Ataxias.  Todos temos experiências a partilhar. Existem percursos...existem vidas.  Pessoas que não desistem. Juntos somos mais. INSCRIÇÃO GRATUITA AQUI

O documentário «Não somos tão raros nem estamos tão sós: a força das Associações de Doentes» é o resultado de um trabalho de mapeamento e de capacitação das Associações de Doenças Raras em Portugal que foi pensado para dar respostas práticas às necessidades e aos problemas mais comuns. Os objetivos deste documentário são quebrar o isolamento e dar voz ao importante trabalho das associações na representação dos seus doentes e apoio às suas famílias. Fruto deste trabalho conjunto, foram celebrados protocolos de colaboração entre o CGPP-IBMC e várias Associações de doentes.

Uma vez mais, propomo-nos a divulgar a missão da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE) com um evento especial, com mais um passeio de bicicleta, desta vez na Murtosa, perto de Aveiro. Um evento que pretende ser um convívio entre pessoas ligadas ou não por esta doença rara e incurável. O encontro está marcado para as 9h00 do dia 26 de maio, junto ao Parque Municipal da Saldida, na Murtosa – perto de Aveiro, e o início do passeio será às 10h00. Trazemos o ciclismo a uma cidade que muito tem contribuído para o desenvolvimento da modalidade no país. Mas não nos cingimos apenas a um passeio de bicicleta. Quem preferir pode optar por percorrer, a pé, um percurso mais pequeno pelas ruas da Murtosa, c om um guia para ficarmos a conhecer melhor o Museu local. Pretendemos continuar o trabalho que desenvolvemos desde 2006: proteger os interesses dos doentes com ataxias, uma doença caracterizada pela perda de coordenação dos movimentos musculares voluntários, alert

Entrevista com Fatima do Oliveira Ex Presidente da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias. Clique na imagem para visualizar conteúdo " FÁTIMA TEM UMA DOENÇA RARA: "SOU FORÇADA A ASSISTIR AO DEFINHAR IMPLACÁVEL DAS MINHAS FUNÇÕES MOTORAS"

O  Dia Mundial das Doenças Raras , criado em 2008, visa sensibilizar o público e os decisores políticos sobre as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes. Este ano celebra-se a 28 de fevereiro e é dedicado ao tema "Investigação". O nosso centro junta-se a esta celebração internacional organizando um encontro sobre a Doença de Machado-Joseph, doença rara e alvo de muita investigação nos nossos laboratórios.  Pretende-se que este encontro constitua uma oportunidade de aproximação dos doentes (e respetivos cuidadores e familiares) à realidade médica e científica, através do contacto com especialistas médicos e investigadores e também de sensibilização do público para esta temática.  Juntem-se a nós no dia 28 de fevereiro, no Auditório do CNC (2º piso), das 11h às 13h.