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A mostrar mensagens de maio, 2013

Aumento da prevalência de distúrbios respiratórios no sono na ataxia de Friedreich

As Fichas Informativas da EURORDIS sobre as Políticas capacitam os representantes dos doentes a participar nos processos de desenvolvimento das principais políticas em matéria de doenças raras

Doses elevadas de tiamina melhoram os sintomas da ataxia de friedreich

Características biológicas e clínicas dos indivíduos em risco para tipos de ataxia espinocerebelosa tipo 1, 2, 3 e 6

RG2833 é bem tolerado e aumenta atividade do gene responsável pela produção da proteína frataxina

ANIVERSARIO APAHE

Novos Princípios Orientadores otimizam a capacidade dos Serviços Sociais Especializados em integrar as pessoas com doenças raras

FONTE: http://www.eurordis.org/pt-pt/news/novos-principios-orientadores-otimizam-capacidade-dos-servicos-sociais-especializados-em-integrar-pessoas-com-doencas-raras

Transporte mobilidade reduzida ACORDO/PARCERIAS APAHE

ACORDO/PARCERIA ANALISES CLINICAS APAHE/REDLAB

O que é a ataxia de Freidreich

Programa Harvard Medical School Portugal FONTE: http://hmsportugal.wordpress.com/2011/02/28/o-que-e-ataxia-de-friedreich/  

Aumentam os ensaios clínicos que recrutam doentes fora da Europa

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A Agência Europeia de Medicamentos (EMA) publicou um relatório em abril sobre a localização geográfica dos ensaios clínicos incluídos nos pedidos de autorização de introdução no mercado submetidos à Agência. O relatório revela que, dos doentes recrutados para ensaios clínicos, mais de 60% eram de fora do Espaço Económico Europeu (EEE) e da Suíça. Também existem dados, que serão disponibilizados brevemente, para os medicamentos órfãos. Qual é o significado disto para os doentes com doenças raras da UE? O relatório da EMA mostra que os ensaios clínicos diminuíram de 32% para 19% durante o período de observação (2005-2011) nos 15 Estados-Membros iniciais da UE, mais a Noruega, Islândia e Liechtenstein. Em consequência disso, as pessoas com doenças raras que vivem nestes países e noutros Estados-Membros da UE estão a ser privadas de oportunidades para participar em ensaios clínicos. O relatório vem confirmar os temores de que a investigação está a ser desviada para fora da Europa devi

GENEFA, Plataforma para a cura da Ataxia de Freidreich

Novo subtipo de ataxia identificado

Características oculares motores de diferentes subtipos de ataxia espinocerebelosa

Remodelação cardíaca discos intercalados ataxia de Friedreich